Nos últimos dias Flores da Cunha está mostrando que a solidariedade não tem fronteiras. Vendedor da Lubritec há mais de dois anos, Giovane Espindola Soares, 39, mora em Santa Clara do Sul, no Vale do Taquari, e está organizando uma ação para arrecadar recursos para o tratamento do filho Léo Wolschick Soares, que possui Ame (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 2.
A campanha AME Léo iniciou na semana passada e, com o apoio da Lubritec, que possui sede em Flores da Cunha, já foi divulgada em muitas redes sociais e está atingindo um número cada vez maior de pessoas. Para Giovane e a esposa Cândida Wolschick, 39, o auxílio da distribuidora de lubrificantes tem sido fundamental nesse momento.
– A empresa tem em um dos seus pilares o lema “Todos somos um só” e valoriza esse olhar para as pessoas. (Percebo) que isso vem se mostrando, na prática, nesse nosso momento. Eles estão sendo muito importantes nessa fase, tanto no cuidado com a nossa família quanto com a divulgação e a contribuição com a campanha.
Léo está com um ano e dez meses e foi diagnosticado com Ame há pouco tempo, no dia 11 de junho. Para obter uma maior eficácia do medicamento e por ser um critério de aplicação, o pequeno precisa fazer o tratamento com Zolgensma antes de completar dois anos de idade, isto é, até o dia 22 de agosto.
AME Léo
O valor do medicamento no Brasil, conforme o pai, é de R$ 8.662.000,00. Justamente por ser um valor tão elevado e o período para administrar a dose tão curto é que foi iniciado, no dia 16 de junho, a campanha AME Léo.
Os pais agradecem a todos que possam contribuir de alguma forma, seja por meio de doações ou compartilhando a história do pequeno.
– Estamos passando por um momento em que precisamos da ajuda de todos, dentro da possibilidade de cada um, qualquer apoio neste momento de qualquer forma que seja, será muito importante nessa nossa corrida contra o tempo com o Léo – enfatiza Giovane.
Até a manhã desta quarta-feira (24) o valor arrecadado no PIX do Léo era de R$ 503.308,71. Na Vaquinha do Léo a quantia estava em R$ 10.196,09.
É possível colaborar realizando doações via Pix para o CPF do Léo Wolschick Soares 048.286.900-34. Também é possível ajudar pela Vaquinha Virtual, disponível no link, ou via PIX com a chave 6175520@vakinha.com.br. Mais informações pelo Instagram @ame.principeleo e pelo telefone/WhatsApp (51) 99257-2422.
Sobre a doença
A AME Tipo 2 é uma doença genética que causa a perda progressiva de neurônios motores e força muscular. O medicamento Zolgensma é considerado de grande importância pois consegue atuar na falha genética interrompendo o progresso da doença.
O pai de Léo confirma que o tratamento mencionado está disponível junto ao SUS, mas apenas para crianças com AME Tipo 1, com até seis meses de idade. Mesmo assim eles conseguiram, via SUS, o Risdiplan:
– Este medicamento melhora e estabiliza a força muscular, retardando a progressão da doença – explica Giovane, acrescentando que o filho também precisa realizar terapias como a fisioterapia muscular, a fisioterapia respiratória, acompanhamento com fonoaudióloga e nutricionista.
